Chez Vany, Rémi, Hugo et Sarah

Désolée de n'être pas venue de nouvelles plus tôt, mais ça a été la course, cette semaine.

Sarah est sortie de l'hôpital mardi matin. A notre grande surprise car la veille au soir, le médecin nous avait dit qu'elle ne sortirait pas tant qu'elle aurait besoin d'oxygène, et donc, pas avant au moins 48h.

Mais le soir, je fais remarquer aux infirmières de nuit que le système empechant l'oxygène de continuer quand on débranche le tuyaux est super. Et là, elles me répondent "Quel système?"

Je leur explique que le matin, pour pouvoir changer le body de Sarah, j'avais débranché le tuyau d'arrivée d'ocygène et que j'avais trouvé ça super que ça s'arrête automatiquement.

Hors, ça ne s'arrête pas normalement....En vérifiant, elles se rendent compte que l'embout permettant à l'oxygène de passer de la bonbonne au tuyau menant à la puce est bouché....

Elles décident donc de changer la bouteille d'oxygène, mais elle se met à fuir. Une deuxième aussi.

Jusqu'à ce qu'on décide d'un commun accord de ne pas lui remettre l'oxygène pour la nuit, et voir ce qu'il se passe.

Et la nuit s'est super bien passée, mis à part deux petites désaturations qui n'ont durée que quelques secondes.

Du coup, le lendemain, on lui a oté le tuyau du nez et le doc est passé en me disant que vu qu'elle avait très bien passé la nuit sans oxygène, ils n'avaient plus aucunes raisons de la garder.

Quel soulagement!

Depuis, elle a eu une séance de kiné respiratoire par jour, jusque hier, où la kiné l'a trouvée bien et nous as dit qu'elle n'aurais pas de séance aujourd'hui, mais lundi, et qu'on verrait comment ça va.

On en voit enfin le bout!

Mardi, nous retournons à l'hôpital pour que Sarah passe un scanner.

Je ne sais plus si je vous en avais parlé mais les médecins de l'hôpital trouve que son périmètre cranien un peu trop vite, et veulent écarter un risque d'hydrocéphalie cérébrale.

Il s'agit en fait d'un problème qui n'est pastrop grâve. Le cerveau baigne dans un liquide céphalo-rachidien et dans le cas d'une hydrocéphalie, le robinet donnant ce liquide ne se régule pas, il y a trop de liquide dans la boite craniènne qui peut ainsi grossir d'une façon rapide, et au bout d'un certain temps, le liquide est tellement important qu'il peut faire pression sur la moëlle épinière, provoquant douleurs et lésions cérébrale.

Si les médecins découvrent que Sarah a une hydrocéphalie, elle sera hospitalisée pour une intervention rapide. Ils pratiqueront une petite ouverture à la base du crane, où ils inséreront un petit robinet et feront ainsi la "vidange" du trop plein de liquide. Puis ce sera fini.

Aucune séquelle ni plus aucuns problème par la suite.

Bref, rien de bien grave, mais j'espère vraiment que ce n'est pas ça, que c'est juste que miss Sarah a la grosse tête ^^

Sarah est toujours hospitalisée et d'après les infirmières, il y a peu de chance qu'elle sorte demain.

Elle est toujours sous oxygène. Le médecin aimerait pouvoir baisser l'apport d'oxygène mais chaque fois qu'ils le font, sa saturation redescend et ils sont obligés de lui remettre l'oxygène.

Mais bon, malgré ça, elle va bien. Elle sourit, gazouille un peu (pas facile) et mange bien maintenant.

Par contre, elle a toujours la voix cassée.

Hugo, lui, va super bien. Tellement que demain matin, il ira à la halte-garderie, comme prévu.

Je vous donne les dernières news de Sarah. Elle est restée hospitalisation car elle avait toujours du mal à respirer.

Elle a bien dormi et ne s'est réveillée que pour prendre un bib vers 6h30, puis un autre à 10h30 qu'elle a régurgitée.

Vers 12h, elle a été mis sous oxygène car sa saturation baissait.

Je lui ai donné un bib de 210 à 16h qu'elle a bu à moitié.

Elle va donc rester au moins jusque lundi à l'hopital.

Mais tout ça ne l'empeche pas de sourire et de papoter!

Ils lui ont laissé le catheter de la perfusion au cas où mais ils l'ont débranché de la perf'.

Bon, alors, je prend 5 min pour me poser et vous raconter la journée d'hier.

Donc, hier matin, après une nuit de crotte, mes 2 bouchons se réveillent vers 7h. Hugo est brulant de fièvre (39°7) et ne boit toujours pas ses bibs ni ne mange.
Quant à Sarah, elle ne veut pas boire son bib (elle en prend à peine un tiers), tousse à s'en arracher les poumons et surtout, à du mal à respirer. Mais toujours pas de fièvre.

Comme il est tôt, je décide de tél aux urgences pour leur demander quoi faire et je tombe sur une connasse qui me dit, en bref, qu'elle peut rien faire et que ça le ferait vachement chier si je viens aux urgences avec les enfants ("si vous voulez absolument venir, je peux pas vous l'interdire")
Désolée des grossièretés.
Je lui raccroche au nez, énervée, et j'appelle le 15. J'explique nos cas au doc et celui ci, en entendant Sarah respirer (elle était dans mes bras) me dit de filer aux urgences et qu'il m'envoit une ambulance. Je lui dis qu'on peut y aller avec la voiture.

On arrive aux urgences vers 8h30, pas un chat dans la salle d'attente et juste 3 enfants dans les différentes chambres (et l'autre qui me disait qu'ils étaient blindés de monde). On est pris de suite, dans des chambres séparés malheureusement. Zhom va avec Hugo, moi avec Sarah.

Après plusieurs aller-retour entre les 2 chambres pour moi et 1 ou 2 échanges de chambre avec zhom, les docs me disent que tous les 2 ont une belle bronchiolite (on le savait déjà mais bon) mais rien de plus.
Ils me disent de bien donner à Hugo le traitement que j'ai déjà et de bien leur faire faire leur séances de kiné. Bref, ce que je fais déjà.
Je le leur dit et voyant mon insistance (j'ai eu l'impression de les faire chier.Limite s'ils m'ont pas dit que j'étais une mère trop stréssée), ils font une radio des poumons à Hugo. Finalement, rien, aucun signe d'infection mais comme il siffle pas mal, ils décident de lui faire une inhalation. Vous auriez vu comme j'ai du le tenir, mon pauvre tit bout. Il se débattait, et s'est endormi de fatigue.

Pour Sarah, ils me disent que si je veux qu'elle aille mieux, il faut bien lui nettoyer le nez. Je leur dit que je le fais déjà mais qu'elle est dure à faire, car le liquide ressort difficilement de l'autre narine et là, je les vois échanger un regard du type "ouais, elle sait pas faire, c'est tout".
Ils décident de lui en faire un, justement et là "Oh, elle est dure dis donc" (pauvre tache va!)
Bref. Elle est tellement prise qu'ils décident de lui faire faire une séance de kiné respi par leur kiné avec aspiration du nez, de la bouche et des poumons grâce à un petit tuyaux qu'ils font passer dans son nez et sa bouche.
Le kiné à retirer pas mal de trucs déjà mais elle était toujours aussi prise après la séance.

Enfin bref.

Il est 12h5 quand on nous dit que nous pouvons rentrés. Je suis frustrée car si je sens que la fièvre d'Hugo n'est pas hyper inquiétante, je leur dis que je suis sure qu'ils sont passés à côté de quelque chose pour Sarah. Mais ils me disent que non.

En rentrant, on couche les 2 monstres qui se réveillent à peine 1h plus tard.
Hugo a toujours de la fièvre et est hyper grogron.
Sarah,elle, est toute molle, tellement fatiguée et finalement, déclenche une fièvre (39°3)

J'essaye de la faire boire mais rien à faire, elle refuse de prendre le bib, la tasse ou quoi que ce soit, tellement elle est pas bien et tellement elle a du mal à respirer.

J'attend un peu mais vers 19h30, je n'y tiens plus et je rappelle les urgences qui me disent de la ramener.

Zhom y va pendant que je reste à la maison avec Hugo qui dort. De toute façon, je suis tellement sur les rotules que je ne me sentais même pas capable de conduire.

Après une longue attente, vers 21h30, zhom m'a appelé pour me dire qu'ils avaient été pris tout de suite et que les médecins avait découvert en plus de la bronchiolite un otite.
Ils devaient lui faire une radio des poumons et essayer de la faire boire un peu et voir comment ça se passe avant de voir pour la suite.

Puis, vers 23h, je l'appelle mais ça raccroche. Je me dis qu'il doit être avec les docs et je vais essayer de dormir.

Finalement, il est rentré vers 1h, son portable n'avait plus de batterie.

La radio était nickel, pas de signes d'infection mais comme la puce ne buvait toujours rien et avait toujours un peu de fièvre, ils ont décidés de la garder pour la nuit.

Donc voilà. Merci aux docs du matin qui n'ont rien voulu voir alors que je leur disais qu'il y avait un truc.

Sarah a mal dormi, elle avait plus de voix ce matin, perfusion, sous scope pour saturation et rythme cardiaque.
Elle va avoir plusieurs séance kiné, aspiration et inhalation.

Elle va aussi avoir une écho voir un scanner car ils trouvent son périmètre cranien trop grand, apparemment, son crane grandirait treop vite. Ca peut n'etre rien mais ça peut aussi etre une hydrocéphalie : le liquide rachidien serait trop important et pourrait appuyer sur le cerveau et la moelle epiniere, entrainant douleur et lésion.
Si rien à l'écho et au scan, tant mieux. Mais si c'est ça, elle sera opérer dans la foulée. On lui placera un petit robinet derrière le crane pour oter le surplus de liquide et c'est tout. Après, ce sera fini et aucune sequelle.

Je reviens de l'hopital, elle dort. Elle est montée dans une chambre individuelle en pédiatrie où ils ont prévus un lit accompagnant.

Sa saturation (taux d'oxygène dans le sang) a un peu baissé, elle tourne autour de 95% avec des chutes à 90%. Si ça continue, ils la mettront sous oxygène pour l'aider un peu.

En tous cas, elle va rester cette nuit encore, au moins, et maintenant, ils ne me donnent plus de jours de sortie...

Edit : sa saturation remonte tout doucement et elle respire mieux. Elle a également réussie à boire un bib de 150 vers 16h.
Les médecins m'ont dit qu'elle sortirait soit demain, soit lundi.

Ce soir, Rémi va dormir sur place.